1er avril 2008 : Noé vient au monde, beau bébé de 3,7kg et de 51cm. Il a une jaunisse. C'est un bébé particulièrement calme et sage. Il pleure peu et aime s'endormir contre moi.

4 avril 2008 : Je termine les valises, les papiers de sortie sont prêts, j'ai hâte de rentrer à la maison, que Noé retrouve sa sœur... "Je suspecte une atrésie des voies biliaires (AVB), vous devez être courageux" nous dit le pédiatre. Ma tête bourdonne, le temps s'arrête, je ne comprend pas.  Qu'est ce que cela signifie? Il paraît en pleine santé...Je pense qu'il est impossible de vivre sans foie, je pense qu'il est difficile de trouver des donneurs d'organes, je pense que....

Le jour même, Noé est transféré au service de néonatalité au CHU de Grenoble. Chaque jour, il subit des échographies et des prises de sang. Il a des bleus sur le crane, sur les mains. Notre vie est rythmée par l'attente des résultats et par les grammes que veut bien indiquer le pèse bébé. Noé risque de ne plus prendre de poids très vite.

Je reste avec lui toute la journée, je rentre quelques heures le soir pour voir sa soeur de 19 mois. Laisser Noé à d'autres mains est un déchirement. Son tout petit à une autre femme...j'ai l'impression qu'on m'arrache les entrailles.

16 avril 2008 : Noé est transféré à l'hôpital de  Lyon (HFME) afin de confirmer le diagnostic. Noé est très jaune, ses selles se décolorent.  Heureusement, son poids se maintient.
J'ose enfin demander au médecin si mon fils va mourir. Sa réponse me rassure, "non il va vivre, mais il peut être greffé très tôt". Le médecin pourrait alors m'annoncer ce qu'il veut, ce que j'entends c'est que mon fils va vivre. Le reste ne me semble être que détail...et pourtant.

29 avril 2008 : Noé reste 17 heures à jeun, il hurle de faim et je ne peux rien faire. Il entre au bloc opératoire: il est 11h, tout me passe par la tête. Noé est calme, son regard serein, j'éprouve de l'admiration pour mon petit bonhomme. Il subit une opération dite de "Kasai".
C'est un moment que les mots ne pourront jamais couvrir.

19h: Noé sort du bloc, il est vivant, je respire.

0h: Noé est en service de réanimation. Je ne le reconnais pas, sa tête a doublé de volume, il a un oedeme facial. Des tuyaux rentrent dans chacun de ses orifices: bouche, nez, urètre. Un drain sort de son ventre, une voie parentérale rentre dans son épaule. Ses pieds et ses mains sont attachés.
La douleur m'assaille, mais il est vivant. J'ai du mal à le toucher, tant les tuyaux l'entourent. Les infirmières de réanimation sont très bien, elles m'aident à être en contact avec mon fils, je le masse.
Je vois parfois son visage se crisper, il a mal. Je donnerai ma vie pour prendre sa douleur mais je n'y peux rien. Ce sentiment de ne rien pouvoir faire est insoutenable.

Noé  ne pourra pas être alimenté pendant 15 jours, ensuite quelques millilitres seulement. Je me bats encore pour continuer de l'allaiter. Noé est magique, il accepte biberon, sein, lait artificiel, lait maternel. J'ai souvent l'impression qu'il vit « avec » cette situation au lieu de s'insurger. Je dois prendre modèle sur lui. Il faut plus de courage à accepter de vivre avec la réalité que de combattre quelque chose contre laquelle nous ne pouvons rien. Mon travail de maman est d'accompagner mon fils dans cette vie avec l'atrésie des voies biliaires qui sera la sienne.

17 mai 2008 : Noé a 41° de fièvre. Les médecins évoquaient la sortie dans quelques semaines mais tout est remis en question. Noé a une cholangite (infection du foie), 3 semaines d'antibiotiques par voies intraveineuses sont nécessaires.

16 juin 2008 : Enfin nous rentrons chez nous.
Les premiers mois, Noé reçoit des injections de vitamines plusieurs fois par semaine. Ces injections sont très douloureuses.  Il est insupportable de le voir souffrir encore et toujours... Pourtant l'important est qu'il aille bien mais....

Actuellement, le foie de Noé garde suffisamment les apports pour lui permettre de grandir et grossir normalement. C'est un bébé tout rond, plein de vie. Tous les gens qui le connaissent tombent sous le charme de ce petit bonhomme à la bouille toute ronde, aux joues toujours rougies, des fossettes craquantes aux coins des lèvres et des yeux bleus à faire pâlir le ciel.  Il aime dessiner et est déjà très attiré par les ordinateurs et téléphones. Il aime les jeux de construction et se cacher dans la maison de toile de sa soeur.
Son traitement actuel se résume à la prise de deux médicaments 2 fois par jour tous les jours, une surveillance chez son médecin spécialiste tous les 3 mois et une surveillance accrue des épisodes de fièvre, qui nécessitent un hospitalisation plus ou moins longue selon les diagnostics.

Pourquoi créer une association?
J'ai appris assez tôt que je n'étais pas une donneuse compatible avec Noé: je ne pourrais pas lui donner mon foie. C'était pour moi difficile de ne rien pouvoir faire. Alors j ai commencé à m'intéresser aux recherches qui étaient menées sur l'AVB et les alternatives à la greffe. Peu de chercheurs travaillent sur l'AVB, sans doute parce que cette maladie rare ne touche qu'une 60aine d'enfants par an. Le fait que Noé se porte bien actuellement me laisse espérer qu'il pourra peut être gagner ces quelques précieuses années et pourquoi pas profiter des avancées de la science.

Vivre avec une greffe n'est pas si simple. Une greffe n'est pas définitive, il y a des risques de rejet, un traitement lourd, un système immunosupresseurs.

Chaque euros récoltés pour ces recherches peuvent faire gagner un mois, une semaine, un an. Et chacun de ces jours gagnés peuvent être décisifs pour la vie de mon petit garçon et pour tant d'autres. Notre action a vraiment du sens et nous avons besoin de vous...

Aprés tout, ce qui compte c est la vie non?....